On TV ekranlarında yayınlanan ve Gazeteci/Yazar Saye Yılmaz ile Organizatör/Yaşam Koçu Sinem Özay’ın sunduğu On’da Kadın programına SMA hastası Didem'in annesi Figen Demir konuk oldu. Programda Figen Demir, kızı Didem’in SMA hastalığı ile mücadelesini anlatırken Didem için insanlardan yardım istedi.

ÖZEL HABER- SAYE YILMAZ

 

(ANNE FİGEN DEMİR) 

Figen Demir ‘’Didem iki yaşında, bir buçuk yıldır SMA hastalığı ile mücadele ediyoruz. SMA genetik kas hastalığı maalesef ilerleyici ve öldürücü bir kas hastalığı. Yaşı küçük olmasına rağmen birçok şeyi atlattık ama hastalığı maalesef çok hızlı ilerliyor ve Didem zamanla yarışıyor aslında. Her an Didem’in kalbi durabilir, soluğu kesilebilir, bu bizim için geri dönüşü olmayan bir durum. Didem’in artık bir umudu var, yaşama şansı var. Bu şansı maalesef yurt dışında ve çok yüksek maliyetli bir tedavi. Onu kurtarabilmek için bir bağış kampanyası başlattık. İnşallah o meblağı toplar ve Didem’in sağlığına kavuşmasını sağlayabiliriz. Yurt dışında ve Macaristan’da alması gereken bir tedavi ve ilaç sadece altmış dakikada damardan enjekte ediliyor ve fiyatı 2 milyon 132 bin Euro. Maalesef çok yüksek bir fiyat, bunu tek başıma başarabilmem mümkün değil, bu sizlerin sayesinde olabilecek bir durum. Ben buradan herkese sesleniyorum; Didem’in sağlığına kavuşması için, bizimle kalması için herkesten yardım bekliyorum. Bu ilaç 21 kilo altında tüm çocuklara uygulanabiliyor. Bu ilaç Avrupa’da onay almış bir ilaç ve Avrupa ülkelerinde uygulanıyor. Didem’in %95 başarı sağlaması için 13 kiloya gelmeden ilacını alması gerekiyor. İlaç Avrupa ülkelerinde uygulanırken Türkiye’de neden uygulanmadığını bilmiyoruz. Aileler olarak Sağlık Bakanlığı’na da gittik, görüşmeler yaptık. Bize her seferinde gün ve tarih veriliyor. Şimdi haftaya ertelendi ama bu bizi oyalamak mı yoksa başka bir amaç mı bilemiyorum. Yurt dışı ilaç firmasının bu ilacın yan etkilerinin ve etkilerinde ne kadar başarı sağlandığını kendilerine söylemediklerini belirtmişler ailelere. Şu anda Türkiye’de ilaç yok. Gelecek mi gelmeyecek mi bu hiç belli değil. Şayet gelirse 2 yaş üstüne verilecek mi, o hiç belli değil. Türkiye’de SMA hastalarının almış olduğu tek ilaç Spinraza, dört ayda bir omurilikten protein veriyorlar. Bunu da çok zorluklarla alıyoruz. Çocuklar dört ayda bir fizik tedavi puanlamasına giriyorlar, bu ilaç bu çocukta ne kadar yarıyor ona bakıyorlar. O puanlamada Didem’in her seferinde dört puan atlaması gerekiyor ama bu puanı atlayamazsa Didem’de bu ilaç artık işe yaramıyor deyip devlet bu ilacı kesiyor. Biz her seferinde korkuyla, endişeyle gidiyoruz. Zaten arada büyük bir zamanla verilen bir ilaç, ondan da olmak bizi aşırı korkutuyor. Şu anda solunum cihazına bağlı bir şekilde hayatını devam ettiriyor. İlacı almazsa kasları git gide geriye gidecek ve yapabildiği çok bir şey yok zaten. Onları tamamen kaybedip bitkisel hayat gibi olacak artık onun için. Didem şu anda iki yaşında ve beş cihazla hayatını sürdürüyor. Bazı kas hastalarında geri dönüşüm olabiliyor ama maalesef SMA’da öyle bir şey yok ve bizim teşhisimizin geç konulmasıyla beraber Didem’in Türkiye’deki ilacını da geç aldık. Eğer teşhis erken konulabilseydi bugün Didem çok daha iyi sonuçlar alabilirdi. Şu anda kollarını bile zor kaldırıyor. Teşhisinde çok zaman kaybettik. Biz testin özel hastanede kısa vadede sonuçlanacağını düşündük, bize devlet hastanesinde daha kısa sürede çıkacağını söylediler. Biz doğal olarak onlara inanmayı tercih ettik ama keşke özel bir hastanede yaptırsaydık çok daha kısa zamanda sonuçlanacaktı ve çok çabuk ilacını almış olabilecekti. Biz devlet hastanesinde yaptırdık ve bizim sonucumuz sekiz ayda çıktı. SMA’yı araştırınca, internette çocukları görünce inanın benim beynimle kalbim durdu. Çünkü internette çocukların iki yaşına kadar yaşayabildiğini görüyorum, solunum cihazına bağlı, boğazından delik çocukları görüyorum. Evladımı kaybedeceğim korkusu sardı o noktadan sonra ne yapabilirim, onu düşündüm. Boğazı delinirse eğer ilacın yaramayacağını düşünüyor yurtdışındaki doktorlar ve böyle bir şeye maruz kalırsak Didem de tedavi şansını kaybedecek. İstanbul’a gideceğiz. Dideme karından mideye bir delik açılacak beslenmesi için. Didem’in toplamda 2 milyon 132 bin Euroya ihtiyacı var. Şu ana kadar 47 bin Euro toplanabildi. İnstagram didem_smatip1, oraya girdikleri zaman Didem hakkında bütün bilgilere erişebilirler, nasıl bağış yapabileceklerini görebilirler. Bize ulaşabilirler. Bizim telefon numaralarımız, her şey var orada. Yardım etmek isteyenlerin oradan bize her şekilde ulaşma şansları var. Didem’in umut kumbarasında Didem için her şey bağış yapılıyor, mesela kıyafet, takı gibi bağışlar yapılıyor ve bu bağışları satın almış oluyorsunuz, aynı zamanda satın almış olduğunuz ürünün fiyatı Didem’e bağış olarak geri dönüyor. Bu şekilde de Didem’e yardımcı olabilirler. Bu Macaristan durumundan sonra kampanyamız durma noktasına geldi. Bu durumu yeterince aydınlattığımızı düşünüyoruz ama hala daha bu durumu bize soranlar var. Didem’i ne yapıp edip götürmem gerekiyor, insanlar empati yapsınlar, benim yerimde onlar olsaydı neler yaparlardı düşünsünler. Didem’in hesabına girdikleri zaman Didem’in de benim de neler çektiğimi gördüklerinde o empatiyi kurabileceklerine inanıyorum. Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’un ‘’SMA tedavisinde kullanılan ilaçların erişimiyle ilgili konu çözüme kavuşmuştur’’ şeklinde bir açıklaması vardı. O dönem açıklama öncesinde Türkiye’de bulunan spinraza ilacını bütün SMA hastası çocuklar alamadı. Covid mi bahane edildi başka problemler mi vardı bilemiyorum. O süre zarfında hiçbir çocuk alamadı ve o süre zarfında vefat eden çocuklar oldu. İlaç o kadar önemli ki maalesef çocuklar ilacını alamayınca anında geri sarıyor. O dönemde beş tane evladımızı kaybettik. Sonra spinrazanın tekrar verileceğini söylediler. Bir ay önce bütün aileler olarak Sağlık Bakanlığı’nın önüne gittik, girişimde bulunduk. Bize bir tarih verdiler, bu tarihte gelin dediler. O tarihte yine gittik. Maalesef yine bu ertelendi. Önümüzdeki hafta yine gidilecek. Şayet o gün bir sonuç olmazsa aileler artık o Sağlık Bakanlığı’nın önünden gelmeyi düşünmüyorlar. Ben, eşim, babam dönmeyeceğiz. O ilaç buraya gelene kadar… Çünkü birden fazla kampanya olduğu için insanlar hangisine yardım edelim düşüncesine girdiler artık. SMA tip 1 en ağır formu, tip 2 oturabilir, kendi beslenebilir ama maalesef yürüme olmuyor onlarda, tip 3 ve tip 4’lerin de yaş oranı farklı onlarda. Mesela tip 2’nin yedinci, sekizinci ayından sonra gerileme başlar, tip 3’te 5 yaşından sonra, tip 4’te belli bir yaştan sonra vücudundaki refleksleri kaybediyor. Tip 1 maalesef doğuştan gelen bir hastalık, en ağır formu ve maalesef ölümle sonuçlanıyor. Yurt dışındaki tedaviyi alırsa Didem’in daha iyi olacağına eminim. Artık fizik tedaviyle zamanla oturacak, boynunu tutacak, zamanla inşallah yutma refleksini geri kazanacak, yavaş yavaş belki ağızdan beslenmeye başlayacak. Ben bir anneyim, herkes kendisini benim yerime koysun. Ben evladım için yalvarıyorum ve bundan hiçbir zaman utanmadım. Çünkü onu yaşatmak için uğraşıyorum. İnsan, evladının eline oyuncak tutturmak için uğraşır mı, ben uğraşıyorum. Tek isteğim, tek hayalim; Didem’in, abisiyle birlikte oyuncaklarıyla oynayabildiğini görmek. Lütfen Didem’e yardım etsinler. Bunu yapamıyorlarsa onu yapabilecek yerlere iletsinler, onu sürekli sosyal medyalarında paylaşsınlar, sesini duyursunlar.’’ dedi.