“GÖNÜLLÜ AİLELERLE YOLA ÇIKTIK”

Hanife ÖRSOĞLU/ÖZEL HABER

Başkan Aydın, “Diyabetli gönüllü ailelerle yola çıktık. Tek başıma yola çıkmıştım, yemek organizasyonundan sonra bir grup oluşturduk. Şu anda komşum olan Ayşe hanım derneğimizin başkan yardımcılığını yapıyor” dedi.

‘’Tip 1 Diyabet Zorunlu Sağlıklı Yaşama Biçimi’’

Tip 1 Diyabetliler Derneği Başkanı Yadigar Aydın, kızına tip 1 diyabet teşhisi konulmasının ardından başlayan süreçte derneği kurması ve günümüze kadar olan süreci anlattı. Aydın ‘’Ben Yadigar Aydın, ev hanımıyım, üç çocuğum var. Aynı zamanda Bursa Tıp 1 Diyabetliler Derneği Başkanıyım. Dernek ile birlikte faaliyetler yapıyorum. Tip 1 diyabet tanısı konulan bir hasta hayatına insülin tedavisi ile devam etmek zorundadır. Tip 2 diyabetten farkı budur. Öncelikle kızımdan bahsetmek istiyorum. Kızım Berra, tip 1 diyabet tanısı konulduğunda beş yaşındaydı. O zamanlar ben tip 1 diyabet hakkında hiçbir şey bilmiyordum. O dönemde Berra çok kilo verdi. Beş yaşında bir çocuğun o bir anda 4-5 kilo vermesi normal bir durum değildir. Sonrasında çok su içmeye ve idrarını yapmaya başladı. Vücudunda belli yaralar çıktı ve solunum zorluğu çekmeye başladı. Berra’nın bu gibi belirtileri vardı. Hastaneye götürdüm ve ona tip 1 diyabet teşhisi konuldu. Ben diyabet gibi bir hastalığın beş yaşında bir çocuğu nasıl bulduğunu düşündüm. Hastaneden çıktığımızda hastalığın bir tedavi ile biteceğini sandım. Ama tip 1 diyabet sizin ve çocuğunuzun hayatının sonuna kadar birlikte yaşayacağınız bir yol arkadaşınız oluyor.  Sonrasında hastanede yatış sürecimiz başladı. Tip 1 diyabet tanısı konulan hastalar öncelikle bir hafta ya da on gün boyunca hastanede kalırlar ve bu hastalığın ne olduğunu ve nasıl tedavi edilmesi gerektiği şeklindeki eğitimi alırlar. Kızıma tip 1 diyabet tanısı konulduğundan itibaren insülin almaya başladı. Zorlukla nefes alıyordu, rahat nefes almaya başladı. Verdiği kiloları geri aldı. İnsülin almaya başlayınca rahatladı ve mutlu oldu. Tip 1 diyabetin tip 2 diyabetten pek çok farkı var ama tip 1’de hastalar direkt insülin tedavisine başlıyor. Tip 2 diyabette hasta birkaç yıl sonra insülin tedavisine başlar. İnsanlar 35 yaşa kadar tip 1 diyabet tanısı alabiliyorlar. Bir çocuk tip 1 diyabetli ise mutlaka çevresindekiler bilmeli. Özellikle okuldaki öğretmenleri ve arkadaş çevresi. Söylemek istemeyen ve bunu saklayan birçok aile var ama ben bunu çevrenin bilmesi gerektiğini düşünüyorum. Örneğin Berra’nın kan şekerini ölçtürürken ya da örneğin AVM’de insülinini rahatlıkla yaptık. Bundan utanılmaması gerektiğini Berra bilmeli diye düşündük. Utanılacak ya sıkılabileceğiniz bir şey değil bu. Biz zaten tip 1 diyabet için zorunlu sağlıklı yaşama biçimi diyoruz. Tip 1 diyabetli bir çocuk ‘Ne zaman iyileşecek sorusu’ anneleri çok üzüyor. En azından çocukların yanında bu sorunun sorulmamasını istiyoruz. Bizim çocuklarımız hasta değil bir kere. Şeker hastası demiyoruz. Diyabetli diyoruz özellikle. Benim kızım ve diğer diyabetli çocuklar, arkadaşlarının yapabildiği her şeyi yapabiliyor. Zaten kan şekerlerini kontrol altında tutabildikleri, yeme içmeleri ve insülin alımlarına dikkat ettikleri müddetçe diğer çocuklardan ayırt edilemeyecek düzeydeler. Onlardan hiçbir farkları yok. 2014 yılında eşim ve kızımla Diyabetli Çocuklar Şenliği için Ankara’ya gittik. Gitme amacımız da Bursa’da böyle bir etkinliğin olmamasıydı. Sosyal medyada diyabetli ailelerin oluşturduğu gruplar vardı. Şenlikten çok mutlu ayrılmıştık. Benim kızım orada diyabetli arkadaşlarıyla vakit geçirdi ve eğlendi. Biz de neden Bursa’da da böyle bir şey olmasın dedik. Diyabetli çocukların farkındalığını artırmak, yalnız olmadıklarını hissettirmek ve topluma tip 1 diyabeti tanıtmak adına böyle bir yola çıkmak istedik. Benim amacım dernek kurmak değildi. Bu konuda Nilüfer Belediyesi’ne giderek diyabetli çocuklar için bir şeyler yapılmasını istedim. Onlar da bana, size destek verelim ve birlikte bir şeyler yapalım şeklinde teklifte bulundular. Ben de bunu kabul ettim. Uludağ Üniversitesi’ndeki hocalarımızın kapısını çaldım. Onlardan da destek almak istedim. Beni herkes prof. Dr. Erdal Eren’e yönlendirdi. Kendisine durumu anlattım ve bana destek verdi. Sonrasında Nilüfer Belediyesi’nin de desteği ile bir yemek organizasyonu yaptık. Organizasyon çok güzeldi, katılım da güzeldi. Bunu görünce dönemin Nilüfer Belediyesi Başkanı Mustafa Bozbey’den Diyabetli Çocuklar Şenliği yapalım şeklinde bir öneri geldi. 2015’te bunu gerçekleştirdik. Bu süreçte takım arkadaşları bulmam gerekiyordu ve birkaç diyabetli gönüllü aile ile yola çıktık. Tek başıma yola çıkmıştım ama o yemek organizasyonundan sonra bir grup oluşturduk. Şu anda komşum olan Ayşe hanım derneğimizin başkan yardımcılığını yapıyor. Sonrasında birkaç diyabetli aile olaya dahil oldu. Böylelikle Tip 1 diyabet adına bir platform oluşturduk. 2015’in Mayıs ayında şenliğimizi gerçekleştirdik. Şenliğe gelen ailelerin geri dönüşleri çok güzeldi. 2016 yılında ikinci şenliğin hazırlıklarını yaparken dernek olmak adına önümüzde bir yol açıldı ve derneği kurduk. Ankara’da tip 1 diyabetle alakalı birçok dernek var. Biz oradaki derneklerin programlarına katıldık. Bursa’da böyle bir oluşum yoktu. Doç. Dr. Erdal Eren hocamız yola çıktığım ilk günden beri Erdal hocamız yanımızda. Kendisine iyi ki varsın diyoruz. Murat Bayizit, Seynur Eken, Ernur Keser, Yelda Karayanık ve bunların dışında sayamadığım birçok üye arkadaşım var. Güzel bir ekip oluşturduk. Ekibimiz hiç dağılmadı ve değişmedi. Birlikte çok güzel işler yaptığımızı düşünüyorum. Arkadaşlarımı saydım ama bizim eşlerimiz de bize çok destek oluyor. Biz bir şenlik yaptığımız zaman eş, dost, akraba diğer dostlarımız da geliyor ve herkes bir işin ucundan tutuyor. Tip 1 diyabet hastası olup da bizi bilmeyenler vardır diye düşünüyorum. Biz yaptığımız programların afişlerini genellikle Uludağ Üniversitesi’nde asıyoruz. Dörtçelik Çocuk Hastalıkları Hastanesi ve Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nin diyabet hemşireleriyle iletişim halindeyiz. Bizden eğitmen hemşireler haberdar olduğu için tanı alan hastalara mutlaka söylüyorlar. Bursa Tip 1 Diyabetliler Derneği adıyla Facebook ve Instagram sayfalarımız var. Bize buradan ulaşabilirler. Yaptığımız bütün etkinliklere herkesi davet ediyoruz. Örneğin şenliklerde önceliğimiz diyabetli çocuklar ve aileleri ama herkese kapımız açık. Organizasyonlara destek verip tip 1 diyabetli çocukların yanında olursa halkımız biz de bundan mutlu oluruz. Tip 1 diyabet tanısı aldığınızdan itibaren insüline başlamak zorundasınız. Örneğin Berra konusunda her doktora gittiğimde panikle doktora, kızımın neleri yiyebileceğini soruyordum. Doktor da bana Berra’nın gelişim çağında bir çocuk olmasından dolayı her şeyden yemek zorunda olduğunu bana söylemişti. Bu halk arasında bildiğimiz tip 2 diyabet olan şeker hastalığından farklı bir diyabet. Tip 1 diyabetli çocuklar kontrollü bir şekilde, kan şekerlerini kontrol ettikten ve insülin iğnelerini yaptıktan sonra her istediklerini yiyip içebilirler. Çocuklar kan şekerinin değerine göre nadir de olsa çikolata veya meyve yiyebilir. Biz tip 1 diyabetin iyi yönetilmesi için doktor, diyabet hemşiresi ve diyetisyen ile ailenin mutlaka iletişimi olmalı. Tip 1 diyabetli bir birey karbonhidrat sayımı eğitimi alıyor. Yediğiniz karbonhidrata göre yaptığınız insülin miktarı demek bu. Diyetisyenlerimiz çocuklarımızın diyabetik ürünler kullanmasını önermiyor. Çünkü onlarda da tatlandırıcılar ve bu çocukların gelişimi için uygun olmayabilir. Örneğin ben kızıma diyabetik bir ürünü hiç almıyorum. Berra’ya ilk olarak tip 1 diyabet tanısı konulduğu zaman doğum günü yaklaşıyordu. O zaman kızım pasta yiyebilecek mi diye endişe etmiştim. Diyetisyenimiz normal bir pasta yesin, diyabetik yemesin demişti. Diyabetli çocukların diğer çocuklardan hiçbir farkı yok. Gördüğünüzde kan şekerine bakmıyorsa ya da insülin yapmıyorsa bir çocuğun diyabetli olup olmadığını anlayamazsınız. Tip 1 diyabetli bir çocuk ya da bireyin hayatında mutlaka bir spor olmalı. Tip 1 diyabetli bir insan. Birçok diyabet gelişmesini, diyabetle alakalı teknolojik gelişmeleri güzel bir dille bize aktarıyor. Birtakım bitkilerle diyabetin iyileştirilebileceğini söyleyen sayfaları takip etmiyoruz. Çünkü biliyoruz ki tip 1 diyabet tanısı alan bir birey hayatının sonuna kadar insülin almak zorunda. Ameliyat tip 2 diyabetliler için geçerli. Teknoloji ile gelişen birçok şey var. Örneğin kızım Berra 2012’de diyabet tanısı aldı ve her gün parmaklarını deliyorduk. Bunu yapmak zorundaydık çünkü kan şekerini öğrenmek zorundaydık. Diyabette gelişen çok güzel teknolojiler var. Artık çocuklarını delmeden kan şekerini öğrenebileceğimiz ölçüm cihazlarımız var. Ancak maddi boyutu biraz yüksek. Öncelikle insülin pompasından bahsetmek istiyorum. Bele takılan küçük bir cihaz. İnsülin pompalarının büyük bir kısmını devlet ödüyor, belli bir kısmını da siz ödüyorsunuz. Onların üç ayda bir set rezervuarları var. Onların yarısını siz, yarısını da devlet karşılıyor. Şeker ölçüm çubukları mutlaka hayatımızda olmalı. Onlar için de her ay ödeme yapıyorsunuz. Bunlar böyle olunca asgari ücretle çalışan bir babanın yükü ağırlaşıyor. Her aile çocuklarının parmağının delinmesi yerine sensör alınmasını ister. Burada da ortaya maddiyat çıkıyor. Sensörü devlet karşılamıyor. Biz bir çocuğa üç aylık bir sensör aldık ama devamında destek olamayacağız demek çok büyük hayal kırıklığı olurdu. Keşke imkanımız olsa da birçok çocuğumuza dokunabilsek. Bir tip 1 diyabetli aynı zamanda down sendromlu bir kızımız var. Ailenin de maddi olarak karşılayamıyor oluşu bizi çok etkiledi. Biz dernek olarak elimizden geldiğince sensör desteği verelim dedik ama tabi bizim imkanlarımız bir yere kadar yetebildi. Hayırsever bir işadamının sayesinde o çocuğumuzun sensörlerini düzenli olarak alıyoruz. Diyabetli çocuklara set rezervuar ve insülin pompası konusunda destek verdik. Ama insülin pompası konusunda destek veremiyoruz. Dernek ofisimiz Nilüfer Belediyesi’ne ait Karaman Dernekler yerleşkesinde. Orada birçok ofis bulunuyor. 73 nolu ofis bize ait. Aynı zamanda facebook ve instagramda iletişim numaralarımız var. O numaralardan bize ulaşabilirler. Hayırsever işadamlarımızın gönlünden geçiyorsa, mavi kalpli bir çocuğun kalbine dokunmak istiyorlarsa seve seve her zaman yardımlarınızı bekliyoruz. Biz maddi olarak belirli bir miktar talep etmiyoruz. Çocuklarımızın neye ihtiyacı varsa onu söylüyoruz. Yardım etmek isteyen insanları çocuklarımıza ulaştırıyoruz. Milli Eğitim Bakanlığı’ndan izin aldık ve okulda diyabet programları yapıyoruz. Tip 1 diyabetli çocuğunuz varsa nasıl davranmalısınız, tip 1 diyabetli çocuklar okulda ne yapmalı, arkadaşları tip 1 diyabetli çocuklara nasıl davranmalı şeklinde programlar yapıyoruz.’’ dedi.